[직능대표 열전] "희귀 질환자 치료비 국가가 지원하자"

미래희망연대 정하균 의원

미래희망연대(친박연대) 정하균 의원은 장애인들에게 희망을 보여주는 '희망의 증거'로 통한다. 정 의원은 장애인들의 열악한 복지 환경 개선을 위해 누구보다 열정적인 의정활동을 펼친다.

정 의원은 28살이 되던 해 갑작스런 교통사고를 당하면서 인생이 바뀌었다. 평범한 직장을 가진 한 가정의 가장에서 척추뼈가 부러진 사지마비의 장애인이 된 것이다.

이 후 그는 살기위해 장애인으로서 가능한 모든 일을 시도했다. 단지 몸이 불편할 뿐 삶에 대한 열정과 의지는 다를바가 없단걸 보여주고 싶었다.

하지만 현실은 차가웠고 그는 대한민국 장애인들의 현실에 눈을 뜨게 되었다. 정 의원은 장애인으로 살면서 스스로 살아갈 수 없는 대한민국 환경에 많은 것을 느꼈다.

결국 2004년 '사단법인 한국척수장애인협회'를 설립해 본격적인 장애인들의 인권을 위한 삶에 뛰어들었다.

그러던 중 정치권에 눈에 띄었고 18대 총선에서 당시 친박연대의 비례대표로 출마하게 됐다. 주변의 우려속에서 그는 충실히 선거에 임했고 '전신마비 1호 의원'으로 여의도에 입성하게 됐다.

현재 정 의원은 자신과 같은 처지의 장애인들을 위해 다양한 입법활동을 펼치고 있다. 지난해에는 '희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안'을 대표 발의해 주목을 받기도 했다.

이 법안은 법률적으로 명확히 정의되지 않은 희귀질환의 종류를 국가가 정하도록 하고 희귀질환에 대한 조사와 연구를 체계적으로 진행하기 위한 법률적 기초를 마련하는 내용을 골자로 하고 있다.

특히 경제적으로 어려움을 겪고 있는 희귀 질환자와 그 가족을 위해 치료비를 국가 예산이나 기금으로 지원하는 법적 근거를 분명히 마련했다.

정 의원은 "희귀질병의 경우 치료법이나 의약품이 아예 없거나 있더라도 상당히 고가인 경우가 많다"며 "이런 경우 국가적 책임으로 지원을 해줘야 하는데 체계화된 법적지원 근거가 마련되지 않아 장애인들의 어려움이 많다"고 밝혔다.

정 의원은 입법 활동 이외에도 장애를 가진 사람들을 위한 다양한 활동도 겸하고 있다. 지난 2월에는 국회서 정신장애가 있는 예술가들의 창작작품을 모은 '아르브뤼 미술전'을 개최했다.

아르브뤼 미술전에는 주영애 작가를 비롯해 정신장애가 있는 화가 5명의 예술작품 70여점이 전시돼 사람들의 큰 호응을 받았다.

정 의원은 "아르브뤼 작품의 예술성은 매우 뛰어나지만 우리나라에는 용어조차 생소한 상황"이라며 "아르브뤼에 대한 대중의 관심을 모으고 정신장애인에 대한 인식개선과 편견을 깨는데 이해를 도울 수 있도록 이번 전시회를 기획했다"고 말했다.

아주경제= 팽재용 기자 [e-mail]
(아주경제=ajnews.co.kr) 무단전재 배포금지