이석연 법제처장이 27일 방송인 정가은과 함께 KBS1TV ‘사랑의 리퀘스트’에 함께 출연, 희귀병 질환을 앓는 어린이의 사연을 소개한다.
23일 법제처에 따르면 이석연 처장은 희귀병인 멘케스증후군에 걸린 김민재군(생후 8개월)의 안타까운 사연을 전해 듣고 현재 희귀 난치성 질환자에 대한 사회적 지원이나 관심 촉구를 위해 흔쾌히 결정했다.
멘케스증후군은 현재 국내에 단 2명의 환자가 앓고 있는 질병으로 체내 구리성분이 결핍돼 발달이 지연, 결국 사망에 이르게 되는 희귀질환이다.
이에 따라 이석연 처장과 방송인 정가은은 김군의 백일사진 촬영을 선물로 준비해 가족에 기쁨을 전할 계획이다. 촬영은 24일 진행되며 촬영분은 27일 오후 6시 KBS1TV를 통해 방송된다.
한편 법제처는 이번 촬영을 계기로 공동 출연한 정가은을 ‘찾기 쉬운 생활법령정보 사업’ 등 주요 정책을 국민에게 알리는 홍보대사로 내달 중 위촉할 예정이다.
아주경제 차현정 기자 force4335@ajnews.co.kr
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