'해나의 기적' 해나의 선천성 기도 무형성증은?

(사진:MBC '휴먼다큐 사랑-해나의 기적')

아주경제 안선영 기자= 해나의 이야기가 방송을 타면서 선천성 기도 무형성증에 대한 시청자들의 궁금증이 더해졌다.

지난 6일 MBC 다큐멘터리 '휴먼다큐 사랑-해나의 기적'에서는 32개월된 아기 해나의 사연이 방송됐다.

해나는 태어날 때부터 기도가 없는 선천성 기도 무형성증으로 세상에 나와 2개월 시한부 삶을 선고받았다.

선천성 기도 무형성증 아이는 보통 태어나자마자 사망하지만 해나는 다행히 식도 끝이 폐와 연결돼 있어 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다.

2개월밖에 살지 못한다는 병원 측의 예상과는 달리 해나는 기적적으로 32개월째 생존했다.

하지만 기도가 없어 입에 끼고 있는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없었으며 소리를 낼 수도 없고 물 한 모금 마실 수 없다. 음식물은 배에 구멍을 내 위장으로 투여해야 한다.

선천성 기도 무형성증은 전세계 10여명의 환자만이 발견됐을 정도로 희귀한 난치병으로 알려졌다.

다행히 해나의 병을 우연히 접하게 된 기도 생성 수술의 대가 파울로 마키아리니 박사가 해나의 수술을 결심했다.

파울로 박사는 "매우 힘든 수술이 될 것"이라고 말했고 해나의 부모는 수술을 선택했다.

미국으로 건너가 수술을 받게 되는 해나의 모습은 오는 13일 방송되는 '해나의 기적 2편'에서 확인할 수 있다.