이번 행사는 국립보건연구원 희귀난치성질환센터와 보건복지부에서 지정한 7개의 희귀질환 중개연구센터의 연합체인 희귀질환 연구협의체가 공동으로 주최한다.
이날 행사에는 국내외 희귀난치성질환 연구자와 전문가, 국립보건연구원 등의 기관 관계자들이 한자리에 모여 희귀난치성질환의 진단과 치료에 관한 최신지견을 공유하고 관련된 정책적 이슈들을 논의한다.
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